我們的故事
by Grace Travinsky
翻譯：Shirley Gauf
十二年前的一天，我在辦公室裡，突然接到我女兒 Tanya 的電話，那時她是加州大學洛杉磯分校
的大四學生。我有些驚訝在中午時分接到她的電話。 "嗨！媽媽！"她說："我的精神科醫生想要
跟你說話"。Tanya 把電話交給醫生，我不知道發生了什麼事，我甚至不知道 Tanya 在看精神科
醫生。醫生告訴我她已經看 Tanya 有六個多月了，Tanya 需要退學，回家治療，因為 Tanya 被確
診患上精神分裂症。
我的眼睛茫然地盯著辦公室的牆壁，單調的嗡嗡聲開始湧入我的頭腦。過了一會兒，我終於含糊
地提出一個問題："Tanya 能夠完成她最後一個學期並畢業嗎"？
聰明、 快樂、 好學、富於創造性又充滿愛心 — 我通常就是如此形容 Tanya 這孩子。她有魄力，
不斷拓寬邊界；她的幼兒園老師曾經告訴過我，Tanya 是她所教過的最有自信的孩子。到了高中
時期，Tanya 表現得自信又獨立。在音樂方面很有造詣，是加州一級的田徑運動員，當選同學會
的公主，學業優異並且有著活躍的社交生活。想像著她將成為未來的女比爾• 蓋茨，我曾是一個
驕傲的母親。卻接到那通來自三千里以外，從現實上感覺彷彿更加遙遠的，意想不到的，可怕的
電話。隨後的十二年來，Tanya 的生活發生了戲劇性的轉變和挑戰。因為她不能維持與人的聯
繫，她的人際關係受損；由於長期服用各種藥物，她的體重忽上忽下；她得了二型糖尿病和第四
期甲狀腺癌。
她和我一起住在三藩市的家裡，又與她在德克薩斯州的父親住過，後來跟我搬到紐約，曾住過政
府支助的住房社區，現在與她的男朋友生活在紐約市的布朗克斯區。在這期間，她出入精神病院
十多次。每次住院少則兩周，多則長達八個月之久。由於她的第一個家庭醫生漠不關心，導致她
的甲狀腺癌到第四期才被診斷出來，儘管經過所有這些挑戰，Tanya 仍找到了力量，她能夠通過
網路完成她的大學學業，現在正準備進入研究所繼續深造，同時她還在持續對抗甲狀腺癌。
她得到一群充滿溫情愛心的專業人士的幫助，包括她的精神科醫生、 心理醫生、 社工、 輔導員
和其他醫護人員。他們的支持的確獲得了非比尋常的結果；沒有他們，Tanya 不會有她今天的成
就。
在 Tanya 勇敢地面對精神分裂症的挑戰的同時，我們感到失落、無奈且沮喪。直到 Tanya 在三藩
市的治療師提到一個稱為 NAMI 的組織，我們才感到求助有門。但那時我的工作繁忙，排滿的
日程不給我足夠的時間去參加互助團體或課程。直到2005年我們在紐約市落地生根後，我們終於
進入紐約 NAMI 的大紐約分部。從那天起，我們一直參與這種不斷成長的活動，這對我們家每
一個人的生活都產生非常積極的影響。
我的大女兒 Nina 和我參加了 NAMI 的家庭對家庭的課程，也加入家庭支持小組及各種研討會，
從而我們學到所有我們能學到的知識來盡力幫助 Tanya。我們意識到，照顧和支持患有精神疾病
的家庭成員，挑戰傳統智慧；我們學會了如何在不增加額外壓力的情況下更好地與 Tanya 溝通；
我們學會如何與 Tanya 不起衝突地共度快樂又放鬆的時間；我們學會如何高度與 Tanya 的醫療小
組合作來幫助她康復。但最重要的是，我們瞭解了照顧自己的重要性，從而才能夠為 Tanya 提供
必要的愛和支助。
十二年後的今天，我們有不少的遺憾，但也贏得了很多的成就。難以想像生活若是另外一種情況
又會怎樣，但重要的是，Tanya 和作為她的家人的我們，面對了挑戰而倖存下來。我們蜕變成一
個更強壯的整體。我曾經噤默無聲，但現在我能出口傳達樂觀和希望的言語。我講 Tanya 的故
事，我分享我的故事。即使你覺得太陽不會再升起，但聽了我們的故事，讓你感到還是有地方，
有人可以為你在黑暗中提供光明，直到太陽返回。隨著遺傳研究的迅速進步，我滿懷希望，相信
更有效的治療方法— 甚至治愈 — 也會從地平線上升起。
注:Grace Travinsky 現任全美精神疾病聯盟新澤西分部(NAMI NJ)董事會成員