【患者心得】迪諾龍華：要想病好，父母的堅持最重要
2012-07-13 20:17
精神分裂症、躁狂症、難治性抑郁症和難治性焦慮症這些重性精神疾病的共同特點是複發率高，容易變成慢性化，社會功能嚴重受損。得了精神分裂症，2年內的複發率爲50%，5年內的複發率爲80%。躁狂症僅不到5%的患者終生只發作一次，95%的反複發作，10 ～15%的呈慢性形式。青少年雙相躁狂慢性化比例可達到43.3%。至于難治性抑郁症和難治性焦慮症，病程長期會呈現慢性化趨勢。雖然書上會列出許多與這些疾病預後良好相關的因素， 如急性起病，病程短暫， 既往無精神疾病史，具有活躍的情感症狀，發病年齡較大，病前個性良好，社會適應良好，社會交往關系融洽，工作成績優良等等，但唯獨沒有提出一個至關重要的因素，那就是有對堅持的父母。
回顧個人2011年最大的收獲，不是個人的丟失，而是一部分精神分裂症的孩子，在醫生和家長的共同努力下，或重點高中畢業，考上大學，或大學或研究生畢業，或較長時間工作表現良好，成家立業生子（參看網站中的科普文章：這些學習和工作能力完全恢複的病友用的是什麽抗精神病藥物）。總結這些療效較好孩子的共同特征，都是擁有一對堅持不懈的好父母。而這些好父母，都具備下面一些共同的特征：
1.堅持的父母，能面對現實，接受重性精神疾病（精神分裂症、躁狂症、難治性抑郁和焦慮）的診斷
孩子得了重性精神疾病（精神分裂症、躁狂症、難治性抑郁和焦慮）後，尤其是精神分裂症、躁狂症，家長由于僥幸心理，逃避心理，往往不願意接受重的診斷，往往認爲孩子是心理問題，適應問題，性格問題，鬼仙附身，是精神分裂症的甯肯相信是抑郁症。采取的方法或者拖著不治，或旅遊散心，或燒香請仙，或精神分裂症當抑郁症治，耽誤了孩子的最佳治療時間。要知道精神分裂症的最佳治療時間是剛發病的前半年，躁狂症、抑郁和焦慮在第一次發作時要及時控制，不要轉爲慢性化。但正是這些孩子未得到及早治療，慢性化程度達到40%左右。疾病慢性化反複發作導致大腦神經相關腦區神經細胞的凋亡，大腦結構的異常，恢複可能性減少。
而上述父母都是在發病的第一時間給與孩子應得到的治療。
2.堅持的父母，能夠及早開始西藥的正規治療
上述疾病是生物學疾病，也即部分腦區生物學基礎出現異常。如精神分裂症的病因認爲是大腦中腦邊緣系統多巴胺亢進。因而目前最有效的首選方法是西藥正規治療。但許多家長或先選擇中藥治療，或選擇心理治療，或燒香請仙，白白耽誤了孩子的最佳治療時間。
3.堅持的父母，能夠對有效的西藥不見異思遷
治療精神分裂症的各種抗精神病藥物，治療躁狂症的各種情感穩定劑和抗精神病藥物，治療抑郁症和焦慮症抗抑郁藥，都各有特點，沒有那個藥強到代替所有的藥物，哪個藥適當應用都會治好疾病（參看網站中的科普文章：這些學習和工作能力完全恢複的病友用的是什麽抗精神病藥物）。某些病人在某些疾病階段，若你目前的治療是有經驗的醫生根據患者的症狀給與的是國內外治療水平下所能選擇的最強的最大劑量的治療方案，無論再換用什麽藥物，都不會比現在已經有效的藥物更強。因此精神科治療的原則目前有效的藥物不輕易更換。但有的家長本來孩子目前用一個藥物陽性症狀已消除，情感和主動性需要時間恢複，副反應需要時間消除，但家長道聽途說，認爲孩子目前用的不是家長中流傳的最有效的藥物，非要給孩子換藥，結果導致病情複發。要知道這些孩子複發一次，難治一次，即使用原來有效的副反應小藥物加大劑量也不再有效。
而上述父母都是幾年如一日，一直堅持第一次有效的治療。
4.堅持的父母，能夠對有經驗的醫生不見異思遷
有時精神分裂症早期和抑郁症早期即使最有經驗的醫生也難以鑒別。此時醫生心裏會有先後幾套連貫的治療方案，會分步驟診斷治療。有兩派的處理方法：（1）先按分裂症治療，因爲分裂症不抓緊治療會錯過最佳治療期，抑郁症早期會自愈，不治療也不會有所耽誤；（2）先按抑郁症治療，若是分裂症，症狀會被激發出來，此時便好診斷了，若是抑郁症，便萬事大吉了。個人更傾向于第一派的觀點。家屬也要給醫生明確診斷的時間。往往家屬沒有給第一位醫生明確診斷的時間，去找第二位醫生，沒有給第二位醫生明確診斷的時間，去找第三位醫生。由于疾病在不充分發展期，三個醫生都需要時間明確診斷，三個醫生診斷治療都不相同，結果孩子在不斷換藥的過程中，尤其是在治療不同疾病的藥物種類的轉換過程中，治療越來越亂，疾病臨床相越來越似是而非，變成難診斷，難治療。
多次複發的患者，60%左右的患者對抗精神病藥物不像第一次那樣敏感。首次發病用較小劑量副反應較小的抗精神病藥物一個月左右就會有明顯的療效，再次複發的患者再用很大劑量的第一次用的抗精神病藥物也可能沒有效果。即使有效，再次複發治療顯效的時間會明顯長于第一次治療，可能爲兩個月，半年，一年，甚至兩年逐漸顯效。對難治性精神分裂症，抑郁症，焦慮症，躁狂症，醫生根據既往經驗，心裏會有先後幾套連貫的治療方案，會分步驟治療。但家屬往往等不到藥物起效的過程，反複更換治療和醫生，治療越來越亂，疾病越來越變成難治性和慢性化。
而上述父母都是一旦選擇醫生後，用人不疑，給醫生充分的治療時間，給有經驗的醫生確定的治療方案以充分的起效時間，最後得到相對理想的治療效果。
5.堅持的父母，能夠正確對待西藥的副反應
精神疾病治療過程中不可避免出現各種或多或少副反應（參看網站中的科普文章：耐心耐心再耐心—精神分裂症各種臨床表現消除需要的時間），既希望治病又希望沒有副反應對大多數人在目前是不可能完成的任務，但大多數藥物副反應逐漸耐受消失。家長切莫因噎廢食，不給孩子用藥，或用夠藥量，或對藥物像女同志挑衣服那樣挑三揀四，不斷換藥，病情稍好即解藥或停藥，致使孩子錯過了最佳治療期，病情複發發作變成慢性化，難治性。
而上述父母都能理性對待藥物副反應，堅持醫生的治療方案，耐心地等到藥物副反應的消除。
6.堅持的父母，能夠堅持給孩子足劑量用藥
精神分裂症、躁狂症、難治性抑郁症和焦慮症都有較高的複發率。因此這些疾病第一次治愈僅僅是萬裏長征走完了第一步，將來不複發才是將來艱苦卓絕追求的目標。國際上和我們自己的臨床經驗認爲，維持劑量越高，複發的幾率越少。但許多家屬在孩子病情剛好就迫不及待地去減藥。最後使病情複發，變成慢性化，難治性。
而上述父母都能理性堅持給孩子足劑量用藥，不經過醫生同意，不敢減半片藥物。
7. 堅持的父母，有打持久戰的准備，能夠給孩子長期用藥
精神分裂症、反複發作的躁狂症、難治性抑郁症和焦慮症，都需要終身用藥。但讓醫生無奈的是80%的家長無法做到這一點，因而80%的孩子病情複發發作變成慢性化，難治性這也是80%的孩子預後不好的重要原因。
而上述父母都能打持久戰的准備，能夠給孩子長期用藥。這些能大學畢業的孩子，都是父母租房陪讀堅持用藥，有的是多年暗服藥，有的在孩子病情不穩不想服藥的情況下，有個母親每次跪求服藥多天，一直到患者自願服藥。可憐天下父母心！
8. 堅持的父母，都有豐富准確全面的疾病科普知識
上述父母之所以能夠如此理智地對待疾病，不是比其他家長更聰明，不是比其他家長更愛孩子，而是比其他家長擁有豐富准確全面的疾病科普知識。其他家長往往是道聽途說，對疾病一知半解，往往做出錯誤選擇而還渾然不覺，自以爲是。這也是國外有關精神分裂症前驅期的治療過程中，特別注意開展家長培訓工作的原因。